Aktualności

Na te i wiele innych pytań odpowiada „Kwadrans ze SMAkiem” – cykl videocastów
realizowany przez Fundację SMA we współpracy z kampanią edukacyjną
NEUROzmobilizowani.

Ideą projektu są krótkie, przystępne rozmowy poświęcone zagadnieniom ważnym dla
osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz ich rodzin. Do udziału w kolejnych
odcinkach zapraszani są eksperci z różnych dziedzin, a także osoby, które dzielą się
własnym doświadczeniem życia z SMA. Rozmowy dotyczą zarówno zmian, jakie w
ostatnich latach zaszły w leczeniu SMA, jak i wyzwań, które pojawiają się wraz z
coraz dłuższym i bardziej aktywnym życiem pacjentów.

Każdy odcinek koncentruje się na jednym konkretnym zagadnieniu. Zależy nam nie
tylko na przekazywaniu wiedzy, ale również na zadawaniu pytań, które pojawiają się
w codziennym życiu osób z SMA i ich bliskich. Nowoczesne leczenie zmieniło
naturalny przebieg SMA, a wraz z nim perspektywę życia z chorobą. Pojawiają się
nowe możliwości, ale również nowe pytania dotyczące długoterminowego zdrowia,
samodzielności, relacji, profilaktyki i jakości życia. Dlatego w „Kwadransie ze
SMAkiem” patrzymy na SMA szerzej niż tylko przez pryzmat leczenia. Rozmawiamy
o tym, jak żyć z SMA, jak świadomie dbać o swoje zdrowie i jak podejmować decyzje
na kolejnych etapach życia.

Videocasty są transmitowane na kanale YT Fundacji SMA:
https://www.youtube.com/@FundacjaSMA

Zapraszamy do oglądania:
"SMA - od pierwszych odkryć do nowoczesnych terapii" – prof. Maria Jędrzejowska
"Nowe oblicza SMA - więcej niż choroba mięśni" - prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
"Dorastanie z SMA – jak krok po kroku budować samodzielność" - Adrianna Sobol i
Małgorzata Bończak
"Pułapki metabolizmu w SMA: nadwaga, otyłość, insulinooporność" - prof. Paweł
Matusik
"Jak mierzyć skuteczność leczenia SMA?" - dr Anna Łusakowska